Sie haben Ihren kranken Mann und Ihre betagte Mutter betreut. Wie haben Sie diese Zeit erlebt?
Bis sie 86 Jahre alt war, ging es meiner Mutter sehr gut, dann begannen die körperlichen Gebrechen. Am Anfang haben wir ihren Alltag mit Mittagstisch, Rotkreuz Notruf und Spitex gut organisiert. Meine Tochter hat das Putzen und ich das Einkaufen übernommen. Das ging gut, bis mein Mann auch krank wurde. Als die ambulante Lösung für meine Mutter nicht mehr möglich war, fanden wir einen Pflegeheimplatz in der Nähe, wo sie noch anderthalb Jahre wohnte. Mein Mann erholte sich von seiner ersten Hirnoperation sehr gut. Nach seiner zweiten Operation war alles anders. Ich musste resignieren und einsehen, dass ich ihn nicht mehr zu Hause pflegen konnte. Das war für mich ein sehr schwerer Moment. Genau in dieser Zeit starb meine Mutter, und so haben wir ihr Pflegezimmer fast nahtlos für meinen Mann übernommen. Freitagabends holte ich ihn jeweils ab, und er verbrachte das Wochenende bis am Montag bei mir. Am Anfang hatte ich grosse Mühe, ihn nach dem Wochenende wieder ‚abzugeben‘.
Wie haben Sie Ihre politische Arbeit mit dieser Pflegeaufgabe vereinbart?
Wenn mein Mann unter der Woche im Pflegeheim war, konnte ich meiner Arbeit nachgehen und zwischendurch auch mal einen Termin an einem Samstag wahrnehmen. Viele in meinem Umfeld haben diese Situation vermutlich gar nicht realisiert.
Wie lange dauerte diese Doppelbelastung?
Ungefähr zwei Jahre lang. Bis zuletzt war mein Mann an den Wochenenden zu Hause, auch wenn ich rückblickend zugeben muss, dass es gegen den Schluss fast nicht mehr ging. Trotzdem: für mich war die Zeit eine unglaubliche Weiterbildung. Ich habe sehr viel gelernt und sehe die Arbeit der Mitarbeitenden in der Pflege heute mit ganz anderen Augen. Sicher ist etliches von diesen Erfahrungen auch ins Bundesgesetz über die Pflegefinanzierung, an dem ich mitgearbeitet habe, eingeflossen.
Wie ging es Ihnen in dieser Zeit?
Diese Frage wurde mir damals kaum gestellt. Das Umfeld fragt nur nach dem Befinden der Kranken. Die pflegenden Angehörigen funktionieren einfach. Deshalb war es mir wichtig, im Film auf diese Situation hinzuweisen.
Was hätten Sie sich damals am meisten gewünscht bzw. was wäre für Sie hilfreich gewesen?
Obwohl ich selbst ein gutes Beziehungsnetz habe, fehlte mir eine Anlaufstelle, bei der man mit allen Fragen zur Pflegesituation am richtigen Ort ist. Von daher stammt meine Forderung, dass das Ende des Lebens behandelt werden sollte wie der Anfang. So wie es Mütter- und Väterberatungen gibt, sollte es zentrale öffentliche Angehörigenberatungen geben, die im Zusammenhang mit Pflege etc. über alles Auskunft geben können. Wenn wir den Grundsatz ambulant vor stationär umsetzen wollen, braucht es auch die entsprechende Infrastruktur. Während Geburtshäuser auf den Spitallisten figurieren, fehlen leider Institutionen wie Sterbehospize vollständig.
Als Sie an Ihre Grenzen stiessen, haben Sie sich an Ihre Kinder gewandt. Wie haben diese reagiert?
Als meine Mutter im Sterben lag und es meinem Mann nach der zweiten Operation nicht gut ging, wurde ich einmal notfallmässig zu beiden Orten gleichzeitig gerufen. Morgens um vier Uhr habe ich meinen beiden Kindern eine SMS geschrieben: «ich brauche euch». Am Morgen standen beide da, und wir konnten die nächsten Schritte damals und zu Beginn jeder neuen Phase gemeinsam planen. Diese gegenseitige Unterstützung funktioniert bis heute.
Haben Sie auch daran gedacht, ‚externe‘ Hilfe zu beanspruchen?
Bei meiner Mutter ging das sehr gut. Der Rotkreuzalarm war für mich ein grosser Segen. Anders war es bei meinem Mann; wenn der Kopf nicht mehr mitmacht, bleibt nur das Pflegeheim.
Denken Sie aus heutiger Sicht, dass Sie eher (zu) spät reagiert haben?
Ich glaube schon. Allerdings ist es nicht so einfach, wie es klingt, Hilfe anzunehmen – vor allem wenn man immer gelernt hat, sich zusammenzunehmen. Gerade deshalb braucht es auf diesem Gebiet Aufklärungsarbeit.
Viele pflegende Angehörige stossen früher oder später an Grenzen. Was raten Sie diesen?
Sie sollten unbedingt ihre eigenen Tätigkeiten, Interessen oder Kontakte weiterpflegen und nicht alles aufgeben. Für mich war es gut, dass ich meine Arbeit hatte, vor allem auch weil das private Netz sehr zusammengeschrumpft ist.
Gibt es aus Ihrer Erfahrung Zeichen, die man ernst nehmen sollte?
Ja, wenn man nachts nicht mehr schlafen kann. Jeder braucht Erholungsphasen.
Für jene Fälle, wo es nicht möglich ist, das familiäre Umfeld in die Pflege einzubinden, bietet das SRK den Entlastungsdienst an. Welchen Stellenwert messen Sie solchen Angeboten bei?
Ich finde es ganz wichtig, dass es solche Dienste gibt und dass sie genutzt werden. Wer jemanden pflegt, muss zwischendurch eine Pause haben, mal etwas anderes sehen, Verantwortung abgeben, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben.
Immer mehr Menschen leben bis ins hohe Alter zu Hause, was nicht zuletzt dank der Hilfe von Angehörigen machbar ist. Wie reagiert die Politik auf diese Entwicklung?
Mit der neuen Pflegefinanzierung haben wir die Möglichkeit geschaffen, dass auch für die Pflege zu Hause Ergänzungsleistungen und Hilflosenentschädigung beansprucht werden können – allerdings diese erst nach einem Jahr. Leider ist es nicht gelungen, diese Frist, die in vielen Fällen keinen Sinn macht, zu streichen. Ferienbett und Tagesstruktur laufen ebenfalls über die Pflegefinanzierung. Wo das Gesetz noch nicht umgesetzt ist, müssten die Krankenkassen einspringen. Schlussendlich ist es immer noch günstiger, jemanden zu Hause zu pflegen.
Genügt dies nach Ihrer Einschätzung, oder welche zusätzlichen politischen Anstösse wären Ihrer Meinung nach erforderlich?
Wie gesagt, es bräuchte in allen Kantonen Informationsstellen; der Bund kann dies nicht regeln. Ganz wichtig ist die Wertschätzung aller gegenüber dieser stillen, enorm anspruchsvollen, wertvollen Arbeit, die da von vielen geleistet wird.
